丹麦罕见病患者跨越千里寻找“答案”。二附院一附院专家远程会诊,解决“困惑”

丹麦罕见病患者跨越千里寻找“答案”。二附院一附院专家远程会诊,解决“困惑”

近日,在重庆医科大学附属第一医院远程医疗中心,一名中国医生和一名丹麦患者借助互联网,用英语进行了一个多小时的“远程会诊”。病人因为疑难杂症,多年来四处求医。通过这次“远程会诊”,他终于在重庆医科大学附属第二医院神经内科李奇教授那里找到了答案。

今年1月,重庆医科大学附属第一医院的李奇教授收到了一封来自丹麦的邮件,邮件内容是关于他几年前提出的罕见疾病“椎动脉压迫综合征”。在详细阅读邮件后,他了解到这位名叫萨布丽娜的丹麦患者在丹麦、德国、法国等欧洲国家求医后仍未确诊,病情日益加重。

法国的神经科医生认为塞布丽娜病是李奇教授提出的“椎动脉压迫综合征”。为了做出明确的诊断和进一步的治疗,塞布丽娜决定通过电子邮件咨询该疾病的作者李奇教授。由于疫情原因,塞布丽娜不能来重庆看病。她希望通过互联网从李奇教授那里获得医生的治疗并支付费用。得知此事后,李奇决定为她免费“远程会诊”。在此之前,李奇教授收到了许多来自美国、澳大利亚、印度和其他国家的患者和学者的来信,并帮助了许多像塞布丽娜这样的患者。

通过网络,李奇教授对萨布里娜进行了详细的会诊,仔细阅读了患者的原始影像,并对萨布里娜进行了视频检查,耐心梳理病史,解读影像检查结果,提出治疗方案。

会诊后,萨布丽娜提到她感染了新冠肺炎病毒,她的所有家人都不幸被感染。李奇教授向她简要介绍了中国抗击新冠肺炎病毒的成就和经验,并嘱咐她不要外出,祝她和家人早日康复。萨布里娜一再感谢李奇教授的帮助,并表示如果条件允许,她将在康复后亲自来中国感谢李奇教授。

据了解,多年前,李奇教授偶然发现部分患者出现头晕、平衡障碍、进行性肢体无力等临床症状,但无法用常见病解释。为了对这种罕见病有一个正确的认识,李奇教授持续研究这类患者,花费数年时间收集整理病例资料,反复查看患者的头颅影像,在国际上提出并命名了一种罕见的脑血管疾病——“椎动脉压迫综合征(VACS )”,并制定了临床诊断标准,于2019年正式发表在国际神经病学杂志《神经病学前沿》上,为这种疾病的早期识别、诊断和治疗奠定了基础。“椎动脉压迫综合征”提出后,相关文章被国内外学者广泛阅读和研究,被中国、美国、日本、印度尼西亚等国的医生研究,发表SCI文章被引用并应用于临床。目前已被阅读下载超过27000次。

椎动脉压迫综合征作为眩晕的重要鉴别诊断,已被哈佛大学专家写入斯普林格出版社出版的国际知名专著《神经急症决策方案》,为临床医生提供了思路。有中国医生看了这篇文章,将误诊为肌萎缩侧索硬化等神经退行性疾病的患者诊断为该病,并在国际上发表SCI文章,为进一步研究和治疗该病奠定了基础。

李奇教授说:“医学研究是一个长期而艰难的探索过程,尤其是对于这种罕见的脑血管疾病。但如果有更多的医生能够认识到这种疾病,并早期正确治疗,这将使患者受益,无论付出多少努力和努力都是值得的。”李奇希望更多的医生了解“椎动脉压迫综合征”,减少漏诊和误诊,让更多的患者得到及时有效的诊断和治疗。(中国日报重庆记者站)

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